86. Fredagsintervjun med Emil Grabow

Emil Grabow fick som 14-åring besked om att han förmodligen hade till sin 30-årsdag kvar att leva och att han aldrig under levnadstiden skulle kunna få möjligheten att bli pappa. Allt på grund av den ovanliga sjukdomen cystisk fibros, som klassas som en kronisk obstruktiv lungsjukdom. Vilket är vad förkortningen till vad KOL betyder.



Emil lever alltså med en form av medfödd KOL, plus astma. I studier beskrivs sjukdomen som att det är som att andas genom ett sugrör, dock är det inte riktigt så enkelt, börjar Emil förklara.


- Sjukdomen uppstår på en cellnivå, vilket förenklat innebär avvikelser på kroppens saltkanaler. Det innebär att det i sin tur bildas segt slem i hela kroppen, börjar Emil berätta.


Sjukdomen räknas som en lungsjukdom för att lungorna blir tydligast drabbade. Eftersom man oftast har en ständig infektion i lungorna, så blir man också väldigt trött och behöver sova mycket.


Förr var cystisk fibros en barnsjukdom, vilket betyder att man oftast inte överlevde tillräckligt länge för att bli vuxen, berättar han.


Vidare fortsätter Emil berätta att även bukspottskörteln blir igentäppt med slem, vilket medför att han även lever med en slags diabetes och som innebär dagligt intag av insulin för att kunna tillgodoräkna sig kolhydrater. Han får även ta tabletter för att kunna ta upp ämnen som fett och proteiner, eftersom främst bukspottkörteln, men även tarmarna är det stället där enzymer bildas som i sin tur tillgodoser kroppen med dessa ämnen.


Han fick diagnosen i tidig ålder efter att man observerat att Emil inte gick upp i vikt, men inte riktigt kunnat lista ut bakomliggande orsak.


- När jag föddes så gick jag inte upp i vikt. Mina föräldrar blev såklart oroliga och ett läkarteam försökte komma på varför. Tiden gick och efter 3 månader så hade man fortfarande inte listat ut varför jag inte går upp i vikt.


Då var det en sköterska som hade skrivit sin kandidatuppsats om en ovanlig sjukdom som heter cystisk fibros. Hon tyckte att symptomen liknade de jag hade. Läkarna testade för sjukdomen, och mycket riktigt, det var cystisk fibros, berättar Emil.


Att leva med Cystisk fibros innebär att Emil hela tiden måste se till att skapa sig strukturerade rutiner för att kunna hantera sjukdomen i hans vardag.


- Varje morgon måste jag inhalera luftrörsvidgande och en saltlösning som gör att jag kan mobilisera slemmet ur lungorna. Ibland måste jag inhalera extra slemlösande. Detta i kombination med tuff andningsgymnastik brukar ta ungefär 45 minuter.


Vidare som jag tidigare nämnt måste jag även som sagt ta tabletter för att kunna tillgodogöra näringen i fett och protein. Ändå behöver jag äta 150% för att få i mig tillräckligt med näring. Om du äter en portion så behöver jag äta en och en halv portion för att få i mig samma näring. Jag måste somsagt också ta insulin för att kunna tillgodogöra mig kolhydrater.


Utöver detta så måste jag träna, träning är som medicin för mig eftersom det rensar lungorna. Från tidig ålder har jag fått höra att om jag inte tränar så dör jag, säger han. 1-2 gånger om året har jag under min uppväxt behövt ta intravenös antibiotika. Alltså antibiotika genom dropp. 3 gånger om dagen i 10 dagar måste jag koppla på dropp. Många med min sjukdom har varit inlagda under tiden, men jag har sluppit det. Min mamma är sjuksköterska och har därför kunnat fixa det i hemmet under min uppväxt. Allt från att sätta nål i armen så att droppet kommer in i blodet till att koppla på all dropp. Som vuxen har jag haft turen att min fru, och livs kärlek också är sjuksköterska. Därför sköts allt fortfarande från hemmet.

Trots sjukdomen, det senare kommande dödsbeskedet och ofrivillig barnlöshet, upplevs Emil ändå vara mycket positiv till livet och ser ut att fånga varje dag med stor glädje och motivation. Tillsynes verkar han inte se sjukdomen som en begränsningar i vardagen.


- Egentligen upplever jag inga begränsningar. Dock har det alltid varit lite extra planering i mitt liv, men jag upplever ändå att jag alltid har gjort det jag vill, berättar Emil.


Pappa tog tidigt med mig på fjällvandring i Norrland, jag har backpackat i Asien, sprungit löparlopp, varit bland de bästa i Sverige på brottning och dykt med tuber och utbildat mig till det jag vill. Trots att jag har en lungsjukdom.


Däremot om jag själv hade velat bli polis, brandman eller något inom det militära så hade det självklart medfört begränsningar, för det kan jag inte bli. Men det är heller aldrig något som stört mig, säger han.


Idag är Emil inne på sitt tjugoåttonde år. Han har gift sig med sin fru Elin, avslutat högskolestudier som socionom och arbetar idag som skolkurator på en gymnasieskola i Jönköping. Dessa saker var något som han inte riktigt trodde att han skulle få uppleva. Det togs ifrån honom på en ynka sekund när han som fjorton år, från ingenstans och från att leva ett liv likt många andra i hans ålder, helt plötsligt fick veta att han levt halva sitt fulla liv.


När jag var 14 år gammal berättade mina läkare i förbifarten att medellivslängden för cystisk fibros var 30 år. Fram tills dess visste jag inte om det. Fram tills dess levde jag nog som alla andra.


- Helt plötsligt efter detta så hade jag redan levt halva livet. Kan man få en medelålderskris när man är 14 så fick jag det, förklarar han.


I efterhand har Emil förstått att detta var ett riktigt trauma och något man borde tagit tag i där och då, men någon psykolog fick han inte hjälp med. Det var ingen som pratade eller hjälpte honom. Döden blev hans följeslagare genom livet. Både på gott och ont.


- Om inte jag minns fel så fick jag i samma samtal också reda på att jag inte kan få barn på normal väg. Jahopp, halvdöd och inga barn för min del tänkte jag, börjar Emil berätta.


Med döden som följeslagare så blev det ibland så att jag gjorde saker som jag kanske egentligen inte orkade. Jag hängde med på fester även om jag egentligen bara ville sova. Hela tiden vill jag känna att jag gjort allt jag vill innan jag dör. Ska jag ändå dö tänker jag verkligen inte sova nu.

- Samtidigt har traumat hjälpt mig oerhört mycket, fortsätter han sedan.


Jag började fundera på vad folk ska säga när jag dör. Vad vill jag att folk säger när de håller tal på min begravning? Hur vill jag att folk ska minnas mig? Dessa frågor har sedan präglat nästan alla beslut jag tagit. Det korta svaret på mina frågor är att jag vill att man minns mig som en genuin person som sprider glädje och ger energi snarare än tar energi.

Detta är en av de viktigaste punkterna som jag vill prata om idag, för dessa frågor kan alla ställa sig, och motiveras av. Uttrycket carpe diem var ju populärt för ett tag sen, och att leva i nuet är det fortfarande. Men hur gör man det då? Mitt svar på den frågan är att du behöver fråga dig vad motsatsen är. Motsatsen till att leva nu är att dö nu. Så om du tänker dig din begravning, vad vill du att folk ska säga? Och när du har svaret på den frågan så lever du på ett sätt så att folk säger det du vill.


Emil säger själv att han är tacksam för att han har just döden som följeslagare, och har idag tillsammans med den skapat ett funktionellt sätt att leva. - Döden som följeslagare gör att jag tar de besluten jag faktiskt vill medan jag väl lever, säger Emil. Egentligen är det ju faktiskt så att alla har döden som följeslagare, även om de flesta tycker det är jobbigt att prata om. Men när man har accepterat det så blir det lättare att leva.


Nu är jag snart 30 och jag lever fortfarande, och har tänkt fortsätta med det ett tag till. Jag har precis för några månader sedan fått testa en ny medicin som gör livet lättare för mig så det känns lovande. Men oavsett medicin eller förutsättningar så vet man ju inte när man ska dö. Det vet ingen, det är synd att slösa bort livet på att leva på ett sätt som är format efter någon annan eller normer i samhället. Den enda som är med dig hela tiden från att du föds till att du dör är du. Idag är medellivslängden för människor med Cystisk fibros runt 50 år, men trots det låter han sig inte påverkas av den informationen. Han menar på att han alltid levt sitt liv med en medvetenhet kring döden, vilket resulterat i att han lever det liv han vill leva, om det skulle ta slut imorgon.


- Jag lägger inte så mycket fokus på det.


Somsagt, ingen vet hur länge vi kommer leva, varken du eller jag. Det bästa är att ta tillvara på tiden du har här, och leva så just du vill, förklarar han.


Jag är inte så orolig över min egen död. Jag lever och har levt ett bra liv och är helt nöjd om jag skulle gå bort imorgon. Men det finns en sak som Emil gärna vill få vara med om innan livet tar slut för honom. Något som han drömmer och längtar efter att få uppleva, nämligen att få bli pappa. Just nu när intervjun görs har han tillsammans med sin fru påbörjat ett nytt försök att bli föräldrar.


En process som varit allt annan än lätt och som inneburit tidigare misslyckande försök och som påverkat dom båda mycket.


- Det har orsakat mycket sorg för både mig, min fru och vår omgivning. Det är väldigt påfrestande att först inte vara förmögen att bli pappa på normal väg och sedan få beskedet om att IVF försöken misslyckas.

Varje motgång blir som ytterligare ett slag i magen. Men framförallt har det varit jobbigt då jag känt skuld och en del ilska mot min sjukdom inför allt som min fru måste genomlida på grund av min CF, berättar Emil.


Han fortsätter sedan förklara hur tillvägagångssättet går till och att det finns två olika att välja mellan, ett långt respektive kort protokoll. Emil och hans fru Elin har provat båda sätten men är just nu inne i det sistnämnda.


- Det innebär att min fru får ta hormonsprutor, det finns olika sorter som vi provat. Förenklat så gör hormonsprutorna att det bildas fler äggblåsor som det finns ägg i som sedan ska kunna plockas ut. Det är inte säkert att det blir tillräckligt med äggblåsor och inte säkert att det finns ägg i alla. Hela processen kantras av en ovisshet som sätter sig som en ångestklump i magen.


Om vi fått ut tillräckligt med ägg så opereras jag i vart tillstånd det kallas PESA/TESA. Man plockar ur spermier genom pungen, antingen genom bitestikeln eller testikeln. Jag får intravenöst morfin och lugnande, men det gör ändå ont att få fem nålstick med lokalbedövning i pungen kan jag meddela, säger Emil.


Om de sedan lyckats få ut spermier och ägg så försöker man genom att föra in en spermie i ett ägg befrukta äggen så att embryos bildas. Om det lyckas så långt sker en återföring, antingen på dag 2 eller 6 beroende på hur många embryon som bildats. Sedan är det en lång psykiskt smärtsam ovisshet och väntan tills vi får ta ett graviditetstest.


Oddsen för att bli förälder genom IVF förklarar Emil vanligtvis brukar ligga på att omkring 60 procent av de som försöker med IVF blir med barn inom tre försök. För Emil och hans frus del så har denna statistik inte hållit, utan de är fortfarande i väntan på att få bli med barn. Trots det låter han sig inte grävas ner helt, utan håller kvar i hopper om att en dag få bli pappa. - Föräldraskapet kommer nog aldrig läggas på hyllan. Om inte vår IVF lyckas nu så gör vi fler försök. Fungerar inte det så har vi övervägt ägg eller spermiedonation, berättar Emil.


Vi har även kollat upp en klinik i Ryssland som är en av de ledande i Europa. På grund av corona så har vi lagt det på is lite. Skulle inget av detta fungera så kommer vi vilja vara familjehem i framtiden. I vårt hem kommer det nog finnas barn förr eller senare, på ett eller annat sätt.


I dagsläget är vi kontaktfamilj åt ett barn ungefär en gång i månaden.


I väntan på att få möjligheten att bli pappa lägger Emil fokus på familjen, hundarna, arbetet och har planer på att vidareutbilda sig och skriva en bok. Utöver det kommer han även fortsätta lägga engagemang och tid på Instagram-kontot @psykisk_inverstering, vars huvudsyfte är att dela med sig av sin passion för psykologi och kunskapen han besitter inom ämnet.

- Om det kan hjälpa en människa att må lite bättre så är jag oerhört tacksam att ha fått vara en liten del av personens resa mot ett bättre mående, säger Emil.


Ett litet tips som han vill komma med för att skapa balans i vardagen är att tänka på sin fysiska och psykiska hälsa.


- För min del är min egen fysiska och psykiska hälsa är viktig. Jag får balans genom att ha kunskap inom sömncykler och därmed få en bättre sömn, ha mobilen utanför sovrummet så att jag inte snoozar. Börjar dagen med att ta min medicin och vidga mina lungor på samma sätt som i yoga. Sedan tar jag en kalldusch och är redo för dagen. För optimal balans äter jag näringsrik mat och tränar minst 3 gånger i veckan. Balans skapar jag genom att ta ut mig både psykiskt och fysiskt.


Har du ett stillasittande jobb så behöver du röra på dig. Rör du dig hela dagarna så behöver kanske hjärnan få anstränga sig mer, förklarar han.


Skulle du säga att du mår bra, både rent psykiskt och fysiskt idag, Emil?

- Jag mår bra! Tack vare min nya medicin känner kan mig stark både i min kropp och psykiskt.


Sen har jag en sådan positiv inställning till livet att jag alltid kommer försöka se till det positiva, och då tror jag att man mår bättre, avslutar han.



Vill du kontaka mig? fyll i formuläret nedan.

© 2020 by ARYA.