87. Fredagsintervjun med Sofia Rotmalm.

Sofia Rotmalm är en helt vanlig tjej på 34 år som bor högst upp i Kiruna bland fjäll och natur. Hon har gått från att vara en riktig partypingla med en drink i handen, till att ersätta drinken med gröna smoothies varje dag. När Sofia var 30 år drabbades hon av TSW - topical steroid withdrawal, vilket man kan göra när man använder sig av kortisonpreparat. Detta ledde till att hela hennes liv och tänk kring kroppen förändrades totalt.



När Sofia fick förfrågan om att vara med i fredagsintervjun blev hon både glad och nervös, men framförallt glad då hon själv tycker att TSW är något som behöver lyftas fram och uppmärksammas mer. Hon hoppas att hennes medverkan och öppenhet kring hennes tillvaro med sjukdomen innebär att fler människor får upp ögonen för vad den gör med kroppen.


- Ingen pratar om TSW eller ens vet om att det existerar, men det kan gå oerhört illa om man inte är försiktig med kortison. Preparatet är inte någon långvarig lösning på eksem problematik som många idag lever med, säger Sofia.


Från det att hon själv drabbas av TSW till där hon befinner sig idag har varit en riktig omtumlande resa att göra som både påverkat hennes fysiska och psykiska mående genom åren.


- I dagsläget mår jag bra, även om jag för tillfället tyvärr fått tillbaka eksem men denna gången vet jag orsaken till uppkomsten av dem och jag arbetar med bland annat kosten för att bli av med det, berättar hon.


Topical Steroid Withdrawal är ett tillstånd som Sofia är långt ifrån ensam om att leva med. Det uppkommer generellt efter att en person behandlats med kortison, där effekt av preparatet med tiden avtar så att man blir tvungen att öka dosen, som sedan vid nedtrappning försätter kroppen i en form av abstinens.


- TSW, kan även kallas för TSA, Tropical Steroid Addiction och är ett symtom som uppstår när kroppen fått för mycket kortison och blivit beroende av det. Detta är även något som kan hända vid en kortare användning av kortison och andra kortisonpreparat än just krämer, börjar Sofia förklara.


Detta beroende, eller abstinensen visar sig i eksem och värre utslag, då det sprids till fler delar av kroppen än det ursprungliga området. Klåda, stelhet, öppna sår, vätskande sår, brännande hud, hudflagor, rodnande hud, och insomnia, är bara några exempel på de effekter detta kortison-beroende leder till. RSS, Red skin syndrome kallas det när man blir helt röd på armarna ända ner till händerna, det är vanligt om man går igenom TSW.


TSW är något som väldigt många lider av idag, i tron om att det är eksem, många ovetande om orsaken, fortsätter Sofia sedan berätta.


Sofia själv konstaterade sitt tillstånd hösten 2016, efter att ha kommit i kontakt med sidan itsan.org som handlar om just TSW. Det var inte först då efter att ha läst innehållet på sidan, som hon själv förstod att det var just det hon hade drabbats av.


- Jag hade haft eksem som barn, men som försvann när jag var 18-19. Mina förändrar var under denna tiden väldigt restriktiva när det kom till kortison och använde det enbart när det var som värst, säger Sofia.


När jag sedan var 28 började eksemen smyga sig på mig igen. Det började med ett litet märke på som började klia och vara torrt. Jag försökte med diverse mjukgörande att få bort det, men ingenting hjälpte och eksemen spred sig. Till slut gick jag över till kortison då inget annat hjälpte.


Såklart fungerade det för stunden, men efter en tid kom det tillbaka igen och var ännu värre. Fick då utskrivet starkare kortison, och så karusellen var igång. Huden blev så pass dålig att jag fick en remiss till en hudläkare och de skrev ut det starkaste kortisonet. Jag tog även kortison i tablettform en vecka.


Under den veckan kändes huden på hela kroppen helt annorlunda, som att det hade blivit skörare och mer tunt, även på huden där jag inte hade eksem. Men som tidigare gånger kom eksemen tillbaka efter en stund, och varje gång värre än innan.


Då eksemen tenderade att hela tiden komma tillbaka, började Sofia sedan fundera och kom till insikt till att kortison inte kan vara hennes lösning på problemet. Så efter att ha trappat ner behandlingen, enligt ordination från läkare beslöt hon sig för att sluta ta kortison och se efter andra alternativ, även om hon där och då inte visste vad hon på egenhand gav sig in på eller att starten skulle bli ett ordentligt helvete.


- Samtidigt som jag slutade med kortison slutade jag helt och hållet även med allt socker då jag hade läst mycket om hur kosten påverkar kroppen. Detta var i maj 2016 och visste inte alls vad jag gav mig in på, men jag var fast besluten att jag absolut aldrig mer kommer använda kortison, förklarar hon.


Under de första två-tre veckorna kunde jag knappt gå utanför hemmet, alla eksem skrek verkligen efter kortison. Jag har aldrig varit med om att hud så fort kan skifta sig, bara efter de första dagarna föll stora bitar av hud av från min hals.


I mitten på sommaren började jag få ont i huden och utslagen spred sig till ställen där jag aldrig hade haft utslag innan. Jag frös fast det var en varm sommardag, hela min ryggtavla blev röd, hela armarna ända ut till fingrarna blev röda och det gjorde ont att ha på sig kläder.


Jag hade även svårt att sova, då jag vaknade samma tid varje natt av att det kliade något fruktansvärt. Jag fick tvinga mig till jobbet då varje rörelse gjorde ont i huden, när jag kom hem från jobbet bröt jag ofta ihop och grät för jag hade så ont, jag bytte direkt till kläder som var så lösa som möjligt. Jag hade några få plagg som jag kunde använda på jobbet under den här tiden.


Min pojkvän fick hjälpa mig att sätta på och ta av mig jackan, då jag hade svårt att röra armarna bakåt. Huvudet gick inte att röra på då halsen gjorde ont och armarna kunde jag inte veckla ut helt då de stramade ordentligt.


Jag hade svårt att sitta i soffan eller ligga bekvämt då huden brände så mycket. Skulle jag vända mig på natten så vaknade jag av smärta. Jag duschade varje kväll i minst en timme för att skrubba bort all död hud som bildats under dagen. Gjorde jag inte det blev huden ännu mer obekväm då det bildades torr och flagig hud över i princip hela kroppen.


- Livet var verkligen ett helvete och jag ville bara att dagarna skulle gå så jag fick sova och slippa vara vaken. Denna period pågick i ca 10 månader, berättar Sofia.


Stödet och hjälpen Sofia fick av sjukvården var ljusbehandling och kaliumpermaganat-bad och så klart ännu mer kortisonkrämer. Men då ingenting av detta gjorde henne bättre beslöt hon sig för att sluta söka hjälp hos sjukvården.


- Det enda dom kunde hjälpa mig med var starkare kortison, och jag hade börjat förstå att eksem är ett tecken på obalanser i kroppen.


Jag gick till en hudläkare en gång till i Januari 2017 för jag hade så pass mycket utslag på benen att jag hade svårt att gå och behövde en sjukskrivning, och en paus. Jag fick 2 veckors sjukskrivning och ett recept på Protopic som inte innehåller någon kortison, men som också ger hemska biverkningar.


- Jag hämtade aldrig ut den salvan då jag inte ville behandla mig med de (temporära) salvorna, som bara är symptom behandling, säger Sofia.


Även under detta besök upplevde Sofia att hon inte fick bra stöd eller hjälp och läkaren viftade även Sofias egen spekulation kring hennes tillstånd.


- jag kände att hon inte alls ville lyssna vad jag hade läst mig till eller vad jag hade drabbats av, utan viftade bort det som nonsens.


Så redan från starten med att ta hjälp av sjukvården för min del så blev man antingen slussad mellan läkare och kortison-recept, eller inte tagen på allvar. Jag har aldrig känt att någon faktiskt har velat hjälpa mig med det här, uttrycker Sofia.


Att leva med Topical steroid withdrawal är väldigt individuellt förklarar hon sedan och kan förlikas med en avvänjning av droger för en drogberoende eller alkoholist. Kroppen skriker efter substansen. I hennes fall var det hennes hud som skrek efter Kortison.


- Att leva med det är väldigt individuellt, det är lite beroende på hur länge man har använt kortison, och hur starka preparat man har haft. För vissa tar det flera år innan man kan leva någorlunda normalt igen.


För mig tog det “bara” 10 månader att gå igenom den värsta perioden. Men totalt tog det ca 2 ½ år att bli av med alla eksem. För mig var det oerhört smärtsamt som jag förklarat tidigare. Så i dagsläget lever jag inte med TSW, då jag genomgått den hemska avvänjningen, förklarar hon.


Under perioden då utbrottet kom och Sofia genomgick den hemska perioden med eksem och besvär, uppkom en del hinder i hennes vardag på grund av smärta och orkeslöshet.


- Jag isolerade mig i hemmet då jag inte orkade umgås med folk för jag hade ont hela tiden, berättar Sofia.


Det var som att min kropp var i en för liten kostym, huden stramade överallt och jag kunde inte komma ur den. Jag fick extrema kliattacker, så jag klöste upp ännu mer sår på kroppen. Det gick inte att låta bli.


Jag hade bara ett fåtal plagg kläder som jag kunde ha på mig på dagarna. På den tiden jobbade jag i klädbutik dessutom, så man ville ju se representabel ut. Jag bytte kläder när jag kom hem, till något ännu lösare. Kvällsrutinen tog väldigt mycket tid och energi, med att duscha och framförallt skrubba mig varje kväll i en timme för att sen få hjälp med insmörjning.


Jag kunde absolut inte träna eftersom jag hade svårt att röra på mig, och svettades jag så började det klia. Inte ens yoga fungerade då vridningar med kroppen kändes som 1000 nålar. Jag kunde knappt sitta i soffan då det gjorde ont, och att lägga sig eller vända sig i sängen var smärtsamt.


Det var en otroligt smärtsam period, så det enda jag egentligen ville göra var att sova bort tiden, för då kände jag inget, förklarar hon.


Innan Sofia fick sjukdomen upplevde hon att hon själv hade mer energi och ett helt annat driv än vad hon har idag. Hennes sociala umgänge var på en annan nivå och hon hittade ofta på olika saker om dagarna. Utöver det var hon också väldigt intresserad av det yttre, så som smink och kläder.


- Jag hade gärna velat hitta tillbaka till den lekfullhet och nyfikenhet som jag hade förut, säger Sofia.


Ja, det går inte undgå att hennes liv förändrats sedan TSW, både till det positiva och det negativa. Det är mycket som tillkommit i Sofias liv sedan utbrottet och minst lika mycket har prioriterats bort.


- Idag äter jag mycket mer hälsosamt än vad jag gjorde innan, fortfarande plantbaserat. Alkohol har jag i princip slutat med helt och jag tänker alltid efter innan vad det är jag stoppar i mig. Ibland kan jag till och med känna att jag vet lite för mycket om mat. Det hade varit så skönt att ibland bara vara glatt ovetandes hur det påverkar kroppen, säger hon med ett skratt innan hon fortsätter berätta.


Men jag försöker hitta någon slags balans där. Som nu när jag har fått tillbaka eksem försöker jag att göra allt “rätt” för att få bukt på det igen.


Jag bryr mig inte heller lika mycket om kläder och smink som förut. Jag lusläser innehållsförteckningar på hudkrämer och smink innan jag köper något, och vill ha allt så naturligt som möjligt. Naturen och det naturliga har fått en helt annan plats i mitt hjärta än innan. Träningsmässigt saknar jag hur jag förut tog mig till träningar utan att blinka, idag får jag tvinga mig till ett träningspass.


- TSW har påverkat mig otroligt mycket. Jag har ett helt annat tänk när det kommer till hur kroppen fungerar och att allt i kroppen har en koppling. Jag har jobbat otroligt hårt med att försöka bli bättre med hjälp av kosten, så mitt tänk om mat är helt annat än vad det var innan den här resan påbörjades, avslutar Sofia.


Hon fortsätter sedan berätta att hon under den här perioden inte bara påverkades kroppsligt, utan att även hennes mentala mående blev lidande av sjukdomen.


- Jag fick otroligt dåligt självförtroende under den här perioden.


Det går ju inte att dölja utslagen på något sätt. Man är sårig, uppsvälld, röd, vätskande och flagig på stora delar av kroppen även ansiktet som alla ser. Det gick ju inte att dölja med smink heller, förklarar hon.


Det var många gånger jag bara ville ge upp, men samtidigt hade jag inte något val. Jag var ju fast besluten att aldrig mer använda kortison då det inte är någon lösning på något. Det fanns inte en enda bra dag under den här perioden, utan det var 10 månader av hemska dagar och mindre bra dagar. Jag hade svårt att hålla mig positiv och glad, och jag grät varje dag, fortsätter hon sedan berätta.


Jag kunde inte träna för att må bättre och känna mig starkare, dessutom är den här sjukdomen oerhört påfrestande för bland annat binjurarna då kroppen jobbar så hårt för att läka sig själv och kroppens produktion av kortisol i kroppen är låg på grund av kortisonet. Vilket resulterar i att jag inte alls har samma energi som jag hade innan.


- Utan det otroliga stöd som jag fick från framförallt min sambo och min homeopat som jag gick hos hade jag nog inte klarat det lika bra som jag ändå gjorde rent psykiskt.


TSW ändrade ändå hela min och min sambos liv. Alla beslut som togs byggde på att göra det så bra som möjligt för mig att ta mig igenom det. Hela våra liv gick ut på att jag skulle känna så lite obehag som möjligt. När jag hade tagit mig igenom den värsta perioden var det inte bara jag som mådde dåligt och var låg på energi, utan det hade även satt spår i min sambo då han hade sett bort från alla sina egna behov för att tillgodose mina.


Min sambo stöttade mig i allt jag gjorde och ifrågasatte aldrig någonting. Det var mycket tårar och hopplöshet som jag gick igenom men han fanns alltid där och pushade mig. Efter varje besök hos homeopaten fick jag ny energi att fortsätta kämpa mig igenom det, berättar hon.


Det råder ingen tvekan om att denna sjukdom är otroligt påfrestande att leva med och på grund av att den är relativt obelysta fortfarande är det svårt att uppmärksamma tillståndet och få bra hjälp av sjukvården.


- Det finns inget tidsspann på hur länge det kan hålla på, det är otroligt påfrestande att inte veta. Man får ta det dag för dag, och oftast är det två steg fram ett steg bak som gäller, förklarar Sofia.


Tillståndet är något som man konstant tänker på eftersom det gör ont hela tiden och syns utåt. I dagsläget finns det heller inte jättemycket forskning på det och det är väl största anledningen till varför sjukvården inte vet om det, vilket gör att man också lite grann blir sin egen läkare. Man får hitta sina egna lösningar och sätt för att ta sig igenom det hela.


Det är ju tyvärr ett läkemedel som skapar detta kaos i kroppen, och just eftersom forskningen på det inte har kommit så långt ännu finns det inte mycket som sjukvården har att gå på heller, för tyvärr blir inte vi patienter lyssnade på. Men kommer det mer forskning om det och om det uppmärksammas mer i media så kanske sjukvården åtminstone skulle kunna skärpa sig med att skriva ut kortison så lätt.


Jag hade ju önskat att man hade börjat utreda eksem på ett annat sätt i sjukvården, ett mer helhetstänk på hela kroppen och gå till grund och botten vad problemet, inte bara ge symptombehandling, säger hon.


Idag är den mesta av forskningen som finns om Topical steroid withdrawal på engelska förklarar Sofia, men tillägger även att det kommit allt mer som även är på svenska. En sida som hon själv vill dela med sig av till andra som eventuellt misstänker att dem drabbats av samma, är just sedan itsan.org.


- Läs på om du tror att du kan ha drabbats av detta, eller om du är en person som använder mycket kortison. Där står det utförligt vad det här är.


Det finns även en jättebra facebookgrupp på facebook som heter Kortisonfri (TSW & RSS i Sverige) där man kan få tips, råd och stöd från andra som är drabbade. Jag skulle även söka upp någon inom alternativmedicinen som kan hjälpa till och vara ett stöd under den tuffa period som det är att gå igenom en sån här avvänjning, berättar Sofia.


Utöver dessa bra sidor, fortsätter hon sedan med att dela med sig av sina främsta tips som kan påverka sjukdomen positivt och som kan få eksemen att bli bättre.


- Hur jobbigt det än är försök att vara positiv, och ta det lugnt. Andas. Meditera för att lugna ner kroppen och var snäll med dig själv. Din kropp gör allt för att du ska bli frisk igen. Sen lever eksemet sitt egna liv, lika snabbt som det kan bli sämre kan det också bli bättre.


Något som har varit en räddning för mig under kliattacker eller på natten när det börja klia är att ha vetekuddar i frysen som man tar fram och lägger på huden. Det lugnar något otroligt.


Det är ett rent helvete att vara mitt i TSW, och man tror att man aldrig ska nå slutet på det, men till slut har kroppen rensat ut kortisonet och det går över, förklarar Sofia och tillägger sedan; när du väl har blivit bättre i huden var beredd på att det kan ta ett tag innan man känner sig som sig själv igen, rent psykiskt.


- Det är en otroligt tuff resa för hela kroppen, men man kan ta sig igenom det. Och det är helt klart värt det, avslutar Sofia.


0 comments